El Grupo Argentino de Linfomas Cutáneos(GALIC) inicia actividades participando conjuntamente con representaciones de Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guatemala, Mexico, Paraguay, Perú, Puerto Rico, Uruguay y Venezuela reunidos en el Grupo Latinoamericano de Linfomas Cutáneos (GLALC)
GLALC comienza a funcionar desde agosto de 2007 y se ha reunido y organizado simposios en concordancia con diferentes actividades científicas en la especialidad.
- I Reunión GLALC. Agosto 2007 San Pablo.Brasil.
- II Reunión GLALC . Octubre 2007. 21th.WCD. Buenos Aires. Argentina.
- III Reunión GLALC, mayo 2008, RADLA en Curitiba. Brasil.
- IV. Reunión GLALC, julio 2009, RADLA en Mexico.
El 12 de noviembre de 2009 los Dres.Alejandra Abeldaño, Miguel Fridmanis, Marina Narbaitz, Silvia Vanzulli, Paula Enz, María Inés Fontana, Lucrecia Infante, Adriana Benedetti, Javier Ubogui y Matías Maskin, integrantes del Grupo Argentino de Linfomas Cutáneos, proponen organizar una Red con el propósito de contribuir al conocimiento del perfil epidemiológico del paciente afectado por linfoma cutáneo primario en nuestro país.
Por Resolución del Consejo de Administración nº 131/10 de la Academia Nacional de Medicina, Buenos Aires , el proyecto es aprobado.
El proyecto se desarrolla en el Instituto de Estudios Oncológicos conjuntamente con el Instituto de Investigaciones Epidemiológicas, de esta Corporación.
Brinda asesoramiento el Prof.Robert Knobler (EORTC/ISCL)
Red De Linfoma Cutaneo Primario(LCP) en la Argentina.
Cuando después de una estadificación adecuada no hallamos manifestaciones en otro órgano, podemos decir que estamos frente a un linfoma primario cutáneo. La incidencia de los linfomas cutáneos primarios (LCP) en nuestro país es desconocida. La mayoría son linfomas de bajo grado con buen pronóstico. Dos tercios de los LCP son linfomas cutáneos a células T y la mayoría de estos son Micosis Fungoide. Habitualmente el primer profesional consultado es el dermatólogo, sin embargo, el manejo de los LCP con excepción de la MF en estadios tempranos y la Papulosis Linfomatoide requiere un equipo multidisciplinario que debe incluir un dermatólogo, anatomopatólogo, oncohematólogo con experiencia en el diagnóstico y manejo de los LCP. Conocer la incidencia de esta patología y lograr la interacción entre los profesionales actuantes es la intención de esta red.
- ¿Por qué es importante contar con una red de profesionales médicos que brinden atención médica a pacientes con Linfoma Cutáneo Primario?
La Red es una sociedad virtual que permite salvar barreras temporales, geográficas y organizacionales donde sus miembros comparten un interés, principio, idea o finalidad común.
Podemos establecer comunicaciones físicamente no presenciales. Constituye una adecuada herramienta en la solución de los problemas multidisciplinarios.(Celade 2003.)
El objetivo es constituir un grupo de profesionales interesados en el ,estudio de linfomas cutáneos a nivel nacional que permita:
- protocolizar los procedimientos de diagnóstico y tratamiento.
- elaborar una guía de práctica clínica
- consensuar una historia clínica común
- crear un espacio de discusión de pacientes para avalar la toma de decisiones.
- ofrecer servicios de diagnóstico, asesoramiento, monitoreo de tratamientos, capacitación en todo el país
- crear un espacio virtual de intercambio interdisciplinario.
- integrar el Grupo Latinoamericano de Linfomas Cutáneos
- desarrollar un sistema de registro “on line”
- ¿De quién depende la red?
Es un sistema centralizado en el Instituto de Investigaciones Epidemiológicas de la Academia Nacional de Medicina, Buenos Aires, donde se concentra en una base de datos todos los casos que ingresan al registro de cada uno de los profesionales médicos, adheridos voluntariamente.
Un Comité Ejecutivo integrado por profesionales de la Red tienen a su cargo la supervisión de los datos que se incorporen como así también el resguardo de la confidencialidad.
- ¿Cuáles son los requisitos para participar en la red?
Para formar parte de la Red el profesional que preste atención especializada se compromete a ingresar la información epidemiológica estructurada que le requiere el sistema en forma on-line en el registro personal provisto por el Centro Coordinador.
- ¿Cuáles son las ventajas de participar en la red?
El profesional médico, adherido voluntariamente,estará contribuyendo a la generación de evidencias para un mayor conocimiento de la historia natural de esta patología.
Tener acceso al análisis parcial y básico de sus datos, generando información acerca del perfil de sus pacientes: características sociodemográficas, de las lesiones, tratamientos efectuados y seguimiento.
Participar en publicaciones, difusión, etc que efectúe la Red.
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